Pediatria A abordagem clínica sobre mães de crianças autistas, deixando o terreno da etiologia, deve guiar-se pela informação de que tais mães estão propensas a estresse e estados depressivos, conseqüências do intensivo cuidado demandado pela criança. A promoção e a facilitação do acesso aos melhores tratamentos disponíveis para o autismo deve ser também almejada.

Abordagem clínica sobre mães de crianças autistas
Cristiane Duarte, Isabel Bordin e Peter Jensen

O autismo é um transtorno do desenvolvimento cujos sintomas, que aparecem antes da criança completar três anos de idade, incluem prejuízo severo do relacionamento social, da comunicação e da imaginação, esta última associada a um padrão rígido e repetitivo de comportamento. O diagnóstico é feito com base apenas na observação do comportamento; portanto, não há exames físicos que detectem o autismo. Atualmente, o autismo é classificado como uma subcategoria dos transtornos pervasivos do desenvolvimento,^1,2 nomenclatura que claramente enfatiza a ampla gama de prejuízos e a persistência da condição por toda a vida. O autismo é um distúrbio relativamente raro; as taxas de prevalência variam entre duas a cinco em cada 10.000 crianças.³ Hoje em dia parece haver um aumento do número de crianças autistas.^4,5 Possíveis razões são o uso de critérios diagnósticos mais abrangentes, maior conhecimento da patologia ou uma mudança de fato da incidência. Meninos são afetados três a quatro vezes mais do que meninas.

Uma criança autista requer cuidados por toda a vida, os quais são freqüentemente fornecidos por suas mães, principalmente quando serviços especializados são escassos. Essa é uma das principais razões por que mães de crianças autistas merecem atenção especial dos profissionais de saúde.

Mães das crianças autistas: primeiras abordagens

Embora se saiba que as mães das crianças autistas são fundamentais para o tratamento de seus filhos, as teorias existentes sobre o papel materno no autismo não as têm ajudado a desempenhar tarefa de tamanha complexidade. A maior parte dessas teorias teve origem a partir das formulações iniciais de Kanner, que observou que os pais das crianças autistas eram pessoas altamente intelectualizadas e pouco propensas a expressar emoções. Kanner chegou mesmo a referir-se a eles como “pais-geladeira”,⁶ o que levou a atribuírem aos pais, principalmente às mães de crianças autistas, um papel determinante na etiologia do autismo. Principalmente nos anos 60 e 70, essa visão foi muito popular e, como resultado, a culpabilidade costumava dominar o relacionamento entre mães de crianças autistas e profissionais de saúde mental.

Dados empíricos sobre as mães de crianças autistas

Teorias como as expostas anteriormente foram sustentadas por muito tempo sem terem sido testadas de modo objetivo e sistemático. Quando evidências empíricas surgiram, não foram identificadas características específicas das mães de crianças autistas no que diz respeito à classe social, à inteligência ou à linguagem. Inclusive considerando-se certos aspectos, como interação com a criança, as mães de crianças autistas apresentaram comportamento em direção oposta àquela anteriormente suposta, pois mostraram-se mais ativas no contato com seus filhos do que outras mães, talvez como uma tentativa de compensar o retraimento social da criança.

Conforme o esperado, a característica mais importante das mães de crianças autistas é a elevação do estresse.⁷ O que é menos óbvio é ser esse estresse maior do que aquele experimentado por mães de crianças com outras doenças crônicas, físicas ou mentais.⁸ Mães de crianças autistas também parecem ser mais propensas a apresentar estados depressivos, mas não está claro em que medida esses estados seriam uma conseqüência do estresse. O suporte social informal e o engajamento no tratamento da criança parecem ser um importante amenizador do estresse em mães de crianças autistas.⁹

O interesse pelas mães de crianças autistas foi retomado recentemente devido a achados genéticos sobre o autismo. Atualmente, o autismo é um dos distúrbios psiquiátricos para os quais existe a mais forte evidência sobre a participação de um fator genético na etiologia.

Com base em uma abordagem genética, pesquisadores têm investigado a hipótese de que parentes de crianças autistas apresentariam um “fenótipo autista ampliado”, ou seja, prejuízos semelhantes àqueles das crianças autistas, mas de forma mais leve.¹⁰ De acordo com esses estudos, parentes de crianças autistas possuem traços associados a dificuldades sociais, a problemas com a função executiva no domínio cognitivo e a déficits na pragmática da linguagem. É possível que haja alguma sobreposição entre o que as teorias iniciais chamavam de dificuldades afetivas maternas e os prejuízos sociais que têm sido identificados nos dias de hoje. No entanto, a explicação sobre como esses problemas estariam relacionados à gênese do autismo é muito diferente.

Implicações clínicas de uma nova abordagem sobre as mães de crianças autistas

Embora a visão inicial que preconizava serem as mães de crianças autistas a causa dos problemas de seus filhos não se sustentar mais, os efeitos dessa visão ainda podem ser observados em conceitos e práticas de profissionais de saúde mental e das próprias mães. As mudanças que ocorreram nos últimos anos, no modo como o papel materno tem sido conceitualizado no autismo, devem-se basicamente ao fato de que, no campo da etiologia, explicações genéticas mostraram-se mais sólidas do que as psicossociais.

Desse modo, a abordagem contemporânea das mães de crianças autistas deve privilegiar a informação de que as dificuldades provenientes dos cuidados com crianças autistas têm importante impacto em suas mães. Assim, é essencial que profissionais da área de saúde estejam a par dos problemas mais comuns enfrentados pelas mães de crianças autistas, para que possam assisti-las quanto ao sofrimento que experimentam, bem como aquele de seus filhos e de suas famílias.

Finalmente, é evidente que uma das melhores maneiras deajudar as mães de crianças autistas é oferecer o melhor tratamento para seus filhos. Atualmente há considerável evidência de que tratamentos comportamentais intensivos podem auxiliar consideravelmente crianças autistas. No caso do Brasil, é de especial relevância o fato de que a residência da criança pode ser o local onde esse tratamento é realizado.¹¹ Além disso, sabe-se que intervenções farmacológicas podem auxiliar o manejo de alguns sintomas freqüentes em crianças autistas.¹²

Em resumo, para melhor auxiliar as mães de crianças autistas é importante que o clínico não assuma que as mães são a causa da condição de seus filhos e que tenha em mente que elas constituem uma população propensa a experimentar estresse e depressão. É importante também que a identificação e a implementação do melhor tratamento possível para as crianças autistas, e talvez para as próprias mães, sejam objetivos do atendimento oferecido.

Referências

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